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5才息子、両耳小耳症、外耳道閉鎖症 サビウス 14/9/13(土) 2:50
┗ こんにちは 四ッ柳です 14/9/13(土) 10:56
 ┗ 情報収集 ちゃちゃまる 14/9/18(木) 14:15

5才息子、両耳小耳症、外耳道閉鎖症
 サビウス E-MAIL  - 14/9/13(土) 2:50 -

引用なし
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   はじめまして、サビウスと申します。
5歳になる息子が両耳小耳症の外耳道閉鎖症です。
つい先日某番組で四つ柳先生を見るまでは、私達は形成という選択肢を一番に考えていませんでした。
実際に形成を行った人の体験談など総合的に情報を集めた結果、それだけが選択肢ではないだろうと思っていました。一番はやはり手術の回数や負担です。
息子の場合は両耳なので手術の回数も2倍になるでしょう。
他にも、義耳という選択肢や、今の時代ならではの3Dプリンターで耳をつくれるのではないかとも考えていました。
しかし、先生の出演されてた番組を見て、あそこまできれいに耳が形成されることに驚きました。
また、手術を受けた子供達がとてもいい表情をしている。
うちの息子もまだ5歳だから自分の状況がよくわからず明るいだけなのかもしれない。
もし、思春期ともなれば耳がほしいと思うのかもしれない、という気持ちが高まって来ました。
生後6ヶ月より骨伝道補聴器をつけていたので、言葉は普通に話すことができます。
補聴器をつけていなくても大きな声であれば聞こえるようです。

一度四つ柳先生の診察を受けたいと思いますが、何をどうすればよいのかわからず、
ここに投稿した次第です。
現在は、名古屋に住んでいます。
よろしくお願いいたします。
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こんにちは
 四ッ柳です  - 14/9/13(土) 10:56 -

引用なし
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   手術をするもしないも各ご家族の考え方になりますし、両側の方だと4回の手術が必要になりますから、負担も当然大きいです。
ただ、形成を行った方の体験談をどこで集めたかはわかりませんが、ネット等での責任のない話を鵜呑みにすることも、色々な施設で行った話がごちゃまぜになったものも、判断材料とするには危険と思います。名古屋方面では患者の集まりが積極的にやられているようなので、私の施設で治療を受けた方以外のことも含め、色々な方たちの生の声を聞けることが望ましいように思います。しばしば手術をするとその後スポーツができないそうですが・・・などあり得ない話を質問されるたびに、いかにふざけた情報が出回っているのかとため息が出ます。
また、義耳を一生続けていくことによるストレスは、手術を上回るストレスになりかねませんし、3Dプリンターで少なくともこの近い将来で耳ができるとは私の概念では到底あり得ないと言わざるを得ません。
いくつかここだと思った施設で十分話を聞いて、正しい知識のもとに判断されることを願います。
こちらでの診察についてはすでに多数質問が出ていますので、そちらにも目を通していただければと思いますが、メールで直接ご連絡ください。すでに多くの受診希望のご連絡をいたいたので、診察の時間を作るのがかなり先のこととなってしまうことご了承いただければと思います。
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情報収集
 ちゃちゃまる  - 14/9/18(木) 14:15 -

引用なし
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   東海地区に住んでいて、情報収集したいのですが、どこでどのように集まっているのか、探したのですが見つかりません。

≫名古屋方面では患者の集まりが積極的にやられているようなので


ご存じの方、教えて戴けると助かります。

lake_biwa514@yahoo.co.jp
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